Ο όρος «αυτισμός» προέρχεται από τον γιατρό Bleuler ο οποίος τον χρησιμοποίησε αρχικά για να περιγράψει την κλινική εικόνα της σχιζοφρένειας.
Ωστόσο ο πρώτος που περιέγραψε τον αυτισμό και τον διέκρινε από την σχιζοφρένεια πριν από 60 και πάνω χρόνια ήταν ο Leo Kanner το 1943.
O Leo Kanner στο μνημειώδες έργο του «Διαταραχές Συναισθηματικής επαφής του Αυτιστικού Ατόμου» μελετώντας μια ομάδα 11 ατόμων, ξεχώρισε ως γνωρίσματα των αυτιστικών ατόμων τα εξής :
1) Υπερβολική αυτιστική μοναχικότητα
Τα παιδιά αποτύγχαναν να συναλλάσσονται ομαλά με ανθρώπους και φάνηκαν να είναι πάρα πολύ ευτυχισμένα όταν αφήνονταν μόνα τους. Αυτό το έλλειμα κοινωνικής ανταπόκρισης σύμφωνα με τον Kanner εμφανίστηκε νωρίς στην ζωή όταν το αυτιστικό νήπιο δεν άπλωνε τα χέρια του στον γονιό που προσπαθούσε να το αγκαλιάσει.
2) Αγχωτική καθλιπτική επιθυμία για διατήρηση ομοιότητας
Τα παιδιά ήταν υπερβολικά εκνευρισμένα σε αλλαγές ρουτίνας ή αλλαγές του περιβάλλοντος. Μια διαφορετική ρουτίνα, μια αναδιάταξη των επίπλων θα μπορούσε να είναι η αιτία μια έκρηξης του παιδιού
3) Καθυστερημένη ηχολαλία
Τα παιδιά επαναλάμβαναν την γλώσσα που άκουγαν, αλλα αποτύγχαναν να χρησιμοποιούν λέξεις για να επικοινωνούν σε θέματα πέρα από τις άμεσες ανάγκες τους. Ο Kanner επίσης κατέγραψε ότι τα αυτιστικά άτομα κάνουν αντιστροφή της αντωνυμίας όταν μιλούν. Χρησιμοποιούν το «Εσύ» όταν αναφέρονται στον εαυτό τους. Έτσι π.χ. όταν έλεγαν «Θέλεις ένα γλυκό» εννοούσαν «Θέλω ένα γλυκό»
4)Υπερευαισθησία σε ερεθίσματα
Ο Kanner είδε ότι πολλά από τα παιδιά αντιδρούσαν έντονα σε ορισμένους θορύβους και σε αντικείμενα όπως ηλεκτρικές σκούπες, ασανσέρ κλπ
5) Περιορισμός στην διαφορετικότητα της αυθόρμητης δραστηριότητας
Τούτο είναι φανερό στις επαναλαμβανόμενες κινήσεις των παιδιών, στα ενδιαφέροντα τους O Kanner παρατήρησε ότι κάποια παιδιά είχαν μια καταπληκτική δεξιότητα στο να περιστρέφουν αντικείμενα ή στην συμπλήρωση παζλ
6) Ο Kanner επίσης πίστευε ότι σε πολλές περιπτώσεις τα άτομα με αυτισμό είχαν εξέχουσα μνήμη
7) Σύμφωνα με τον Kanner επίσης τα άτομα με αυτισμό είχαν υψηλά νοήμονες γονείς. Βεβαίως στα χρόνια που πέρασαν αυτό το γνώρισμα αποδείχτηκε ότι δεν ήταν ακριβές.
Οι πολλοί σημαντικές παρατηρήσεις του Kanner βασίζονταν σε ένα εξαιρετικά μικρό δείγμα ατομων (συνολικά 11) και μιλώντας από τότε (μιλώντας γενικότερα) η περιγραφή του αυτισμού έχει τροποποιηθεί με το πέρασμα του χρόνου.
Η Lorna Wing την δεκαετία του 1970 αναφέρθηκε στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αυτισμό στους τομέίς της κοινωνικοποίησης, της επικοινωνίας και της φαντασίας.
Το άτομο με αυτισμό μπορεί να μην έχει ομιλία ή να μην χρησιμοποιεί οποιαδήποτε χειρονομία, μπορεί να είναι μόνο με ηχολαλία ή μπορει να έχει ευχερή αλλα περίεργα χρησιμοποιούμενη γλώσσα. Όλες αυτές οι παραλλαγές όμως μπορούν να ειδωθούν ως εκφάνσεις ενός εποικοινωνιακού ελλείματος.
Το παιδι με αυτισμό που μόλις αρχίζει να περπατάει μπορεί να περιστρέφει τις ρόδες ενός αυτοκινήτου-παιχνιδιού, αντί να προσποιείται ότι το παρκάρει ή το πλένει ή ο ενήλικος αυτιστικός μπορεί να ενδιαφέρεται στο να διαβάζει τηλεφωνικούς καταλόγους. Και οι δύο αυτές εικόνες όμως δείχνουν ένα έλλειμα στην δημιουργική φαντασία.
Παρόμοια το άτομο με αυτισμό μπορεί να αποστασιοποιείται από κοινωνικές προσσεγγίσεις, να είναι απομονωμένο ή παθητικο ή μπορεί να κουράζει ανθρώπους με μονότονα ερωτήματα. Όλες αυτες οι συμπεριφορές δείχνούν όμως ένα έλλειμα κοινωνικής κατανόησης και κοινωνικοποίησης.
Η καταγεγραμμένη συχνότητα της διαταραχής του αυτισμού στις περοισσότερες μελέτες είναι 4-10 άτομα σε κάθε 10.0000 γεννήσεις.
Επίσης επιδημιολογικές μελέτες δείχνουν ένα σημαντικά μεγαλύτερο αριθμό αγοριών από ότι κοριτσιών με αυτισμό. Η αναλογία αγοριών και κοριτσιών ποικίλει από 2 : 1 εως 3 :1.
Τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αυτισμό εκδηλώνονται κιόλας από την παιδική ηλικία, όπου δεν εκφράζουν τις αναμενόμενες τάσεις προσκόλλησης προς σημαντικά πρόσωπα όπως οι γονείς.
Ωστόσο το πιο εμφανές σύμπτωμα που επισημαίνουν οι ίδιοι οι γονείς και καθοδηγεί τους ειδικούς στην διάγνωση του αυτισμού είναι η έλλειψη ή η καθυστέρηση του λόγου, μια παλλινδρομηση στον λόγο ή και η έλλειψη φυσιολογικού ενδιάφεροντος για άλλους ανθρώπους που συνηθως παρατηρείται στην παιδική ηλικία.
Είναι χαρακτηριστικό ότι από την προσωπική μου εμπειρία από συνεντέυξεις γονέων για την λήψη οικογενειακού ιστορικού πολλοί γονείς αναφέρουν ότι αρχικά όταν τα παιδιά τους ήταν σε μικρη ηλικία και δεν είχαν ακόμα συνειδητοποιήσει οι ίδιοι ότι τα παιδιά τους πάσχουν από αυτισμό τα προβλήματα στην έλλειψη λόγου τους είχαν παραπλανήσει και τους είχαν οδηγησει αρχικά να πιστεύουν ότι έχουν προβλήματα ακοής οπότε ο πρώτος γιατρός που είδαν ήταν ωτορινολαρυγγολόγος. Με την επίσκεψη στον ΩΡΛ λοιπόν έχει ξεκινήσει για πολλούς γονείς η μεγάλη τους Οδύσσεια που βαστάει σε όλη τους την ζωή.
Η διάγνωση του αυτισμού γίνεται συνήθως στην νηπιακή και προσχολική ηλικία και αποτελεί – όπως είναι ευνόητο – ένα συνταρακτικό νέο και για τους γονείς και για την ευρύτερη οικογένεια.
Πολλοί γονείς αναφέρουν ότι μετά την διάγνωση αισθάνονται αρχικά ανακούφιση επειδή μπορούν να δώσουν ένα όνομα στις ανεξήγητες συμπεριφορές των παιδιών τους αλλά στην συνέχεια χρειάζονται καθοδήγηση και υποστήριξη.
Από την μια υπάρχουν πληθώρα θεραπειών και πλαισίων που κάποια υπόσχονται πολλά πράγματα και ελπιδοφόρα αποτελέσματα προκειμένου να βοηθήσουν το παιδί τους να ξεπεράσει τον αυτισμό.
Από την άλλη οι γονείς βλέπουν ένα παιδί με απολύτως φυσιολογική εξωτερική εμφάνιση και πιστεύουν ότι κάπου παραμονεύει ένα «φυσιολογικό ή ακέραιο» παιδί, που χρειάζεται απλώς την κατάλληλη αντιμετώπιση για να βγει έξω.
Επομένως αυτό που ψάχνουν οι γονείς αρχικά και μπορεί να υπόσχονται κάποιοι κακοί θεραπευτές για να γίνουν αρεστοί και δημοφιλής είναι η «οριστική ίαση» από τον αυτισμό που θα σηματοδοτηθεί από τη εξαφάνιση των συμπτωμάτων. Ωστόσο όπως γνωρίζουν οι επαγγελματίες που ασχολούνται χρόνια με τον αυτισμό, στον αυτισμό δεν υπάρχει οριστική ίαση και επόμενως όποιοι την υπόσχονται καλλιεργούν αμφίβολες προσδοκίες οι οποίες τελικά οδηγούν στην ματαίωση των προσδοκιών, σε παραίτηση, δεν επιτρέπουν στις οικογένειες να αποδεχτούν το πρόβλημα και κυρίως δεν κατευθύνουν την προσοχή σε σωστές στρατηγικές για να γίνει καλύτερη και πιο ποιοτική η ζωή των οικογενειών αλλά και για να στοχοπροσηλωθούν όλοι επαγγελματίες και γονείς στην βελτίωση της λειτουργικότητας, της καθημερινότητας και του αναπτυξιακού δυναμικού των ατόμων με αυτισμό.
Αυτό που πρέπει να έχουν κατά νου οι ειδικοί είναι ότι οι γονείς έχουν δικαίωμα να έχουν πρόσβαση σε όλες τις διαθέσιμες πληροφορίες σχετικά με το παιδί τους. Έχουν δικαίωμα να γνωρίζουν πάντα τι γίνεται με το παιδί τους και γιατί. Ανεξάρτητα από το κατα πόσο συμμετέχουν ενεργά στην εκπαίδευση την τελική απόφαση σε όλα τα θέματα που αφορούν το παιδί τους την παίρνουν οι γονείς.
Ταυτόχρονα χρειάζονται ψυχολογική υποστήριξη για να μπορέσουν να ανταπεξέλθουν στα ανάμικτα και πολλές φορές αντιφατικά συναισθήματα που νιώθουν. Τα συναισθήματα που τους κατακλύζουν είναι πολλά.
Αγωνία : Τι έχει πάθει το παιδί μου?
Απόγνωση : Τι στο καλό έχει πάθει ο κόσμος?
Περιέργεια και επίμονη αναζήτηση : Τι να κάνω τώρα? Τι μπορώ να κάνω?
Αναζήτηση ανθρώπων και γονιών με το ίδιο πρόβλημα : Ποιος μπορεί να με καταλάβει?
Πως μπορώ επιτέλους να μοιραστώ τις διεσδυτικές μου γνώσεις?
Και τελικά κουράγιο, κουράγιο που παίρνουν όταν αποφασίζουν να καλλιεργήσουν τις δυνατότητες που μπορούν να βρουν στα παιδιά τους.
Πολλοί γονείς ατόμων με αυτισμό πάσχουν από κατάθλιψη άλλοι νιώθουν αβεβαιότητα, άγχος, ανασφάλεια, ή έχουν ενοχές και κατηγορούν τον εαυτό τους για διάφορα πράγματα. Μπορεί να νιώθουν υπέυθυνοι για αυτό που έπαθε το παιδί τους ή μπορεί να νιώθουν ενοχές γιατί χάρηκαν με τον ερχομό του δεύτερου παιδιού τους που είναι υγιή και φυσιολογικό. Άλλοι δεν συγχωρούν τον εαυτό τους γιατί στην εφηβεία του παιδιου τους κουράστηκαν και αναζήτησαν ένα πλαίσιο για να το αφήνουν πιο πολλές ώρες την ημέρα. Άλλοι που είναι σε προχωρημένη ηλικία αγωνιούν τι θα απογίνει το παιδί τους όταν θα έρθει για αυτούς ο φυσικός θάνατος. Κανείς από αυτούς τους ανθρώπους δεν μπορει να μένει μόνος του χωρίς στήριξη.
Υπάρχουν πολλοί τρόποι γι’αυτό, συμβουλευτική, ομάδες γονέων, ατομική ψυχοθεραπεία, οικογενειακή θεραπεία, κ.α. Το σίγουρο είναι ότι δεν μπορούν οι γονείς να μένουν χωρίς στήριξη, χωρίς δυνατότητα αποφόρτισης, χωρίς βοήθεια για την εσωτερική τακτοποίηση των σκέψεων και των συναισθημάτων που νιώθουν.
Πολλά παιδιά με αυτισμό εκδηλώνουν σημαντικές καθυστερήσεις στην επικοινωνία (π.χ. δεν μπορούν να κατανοήσουν και να εκφράσουν τον λόγο, δεν καταλαβαίνουν τον νόημα και την σημασία της διαδικασίας της επικοινωνίας) στις δεξιότητες της καθημερινής ζωής (π.χ. δεν μπορούν να αυτοεξυπηρετηθούν σε ζητήματα -ατομικής υγεινης-διατροφής-ατομικής περιποίησης) πολλά από αυτά τα παιδιά χρειάζονται ακόμα και εκπαίδευση τουαλέτας σε σχετικά προχωρημένη ηλικία.
Επίσης παρουσιάζουν σημαντικές καθυστερήσεις στις κοινωνικές δεξιότητες (π.χ. δεν είναι σε θέση να διατηρήσουν σχέσεις με άλλους ανθρώπους).
Υπολογίζεται ότι το 75% των ατόμων με αυτισμό παρουσιάζουν και νοητική υστέρηση με αποτέλεσμα να μην μπορούν να αναπτύξουν τις γνωστικές τους δεξιότητες και για αυτό δυσκολέυονται να ξεπεράσουν τις δυσκολίες που επισημάνθηκαν.
Ασφαλώς όσο πιο χαμηλός είναι ο δείκτης νοημοσύνης τόσο πιο χαμηλό είναι και το επίπεδο λειτουργικότητας του κάθε ατόμου που πάσχει από αυτισμό.
Υπάρχουν πολλές θεωρήσεις για την θεραπευτική και εκπαιδευτική παρέμβαση στα άτομα με αυτισμό.
Αυτό που πρέπει να έχουμε κατά νου είναι ότι το κρίσιμο ζήτημα -ζωτικής σημασίας- είναι η πρώιμη παρέμβαση που μπορεί να επιφέρει σημαντικές αλλαγές στα προβλήματα που χαρακτηρίζουν τη διαταραχή του αυτισμού.
Όλες οι μέθοδοι έχουν πλεονεκτήματα και μειονεκτήματα και δεν πρέπει να ξεχνάμε ότι δεν υπάρχει καμμία μεμονωμένη θεραπευτική ή εκπαιδευτική προσέγγιση που να έχει αποδειχτεί ότι μπορεί να αντιμετωπίσει ανελλιπώς όλα τα συμπτώματα που εκδηλώνουν τα παιδιά με αυτισμό σε όλους τους αναπτυξιακούς τομείς.
Από τις συμπεριφορικές και γνωστικές προσεγγίσεις ξεχωρίζει η εφαρμοσμένη ανάλυση της συμπεριφοράς που εφαρμόζεται εδώ και κάποια χρόνια σε αρκετά πλαίσια.
Βασίζεται στις αρχές της συντελεστικής μάθησης (την σχέση δηλαδή που υπάρχει ανάμεσα στο ερέθισμα και την αντίδραση καθώς και στις άλλες αρχές της συμπεριφορικής μάθησης με στόχο την αλλαγή μιας προβληματικής συμπεριφοράς όπως είναι για παράδειγμα ο αυτοτραυματισμός, η οποία πρέπει να βελτιωθεί μέχρι το πέρας της παρέμβασης.
Οι συμπεριφορές που θεωρούνται σημαντικές για την ομαλή κοινωνικοποίηση του παιδιού συμπεριλαμβάνουν τις κοινωνικές δεξιότητες, την επικοινωνία, την ανάγνωση, την ακαδημαική επίδοση και μια σειρά προσαρμοστικές δεξιότητες όπως είναι οι λεπτές και αδρές κινητικές δεξιότητες, η προετοιμασία και κατανάλωση φαγητού, η χρήση τουαλέτας, η ένδυση, η προσωπική φορντίδα, η ικανότητα προσανατολισμού στο σπίτι και στην κοινότητα, η κατάκτηση ακόμα και αφηρημένων εννοιών όπως είναι ο χρόνος, το χρήμα κλπ
Η εφαρμοσμένη ανάλυση της συμπεριφοράς βασίζεται στην αντίληψη ότι ο αυτισμός σαν σύνδρομο συμπεριφορικών ανεπαρκειών μπορεί να αντιμετωπιστεί μέσα σε ένα ελεγχόμενο και δομημένο πλαίσιο.
Έτσι η εφαρμοσμένη ανάλυση της συμπεριφοράς επικεντρώνεται στην συστηματική διδασκαλία μικρών και μετρήσιμων μονάδων συμπεριφοράς.
Τονίζουμε το “μικρών και μετρήσιμων μονάδων της συμπεριφοράς “γιατι όποιος ασχολείται με τον αυτισμό θα πρέπει να μάθει να είναι ικανοποιημένος με μικρούς και μετρήσιμους στόχους. Η επιτυχία και του πιο μικρού στόχου πρέπει να θεωρείται σημαντική επιτυχία και σημαντικό βήμα για το άτομο με αυτισμό, για τους επαγγελματίες και τους γονείς τους.
Σύμφωνα με την εφαρμοσμένη ανάλυση της συμπεριφοράς αυτό που χρειάζεται είναι πρώτα από όλα μια αντικειμενική αξιολόγηση της συμπεριφοράς που προκύπτει από την συστηματική παρατήρηση των ατόμων με αυτισμό. Για παράδειγμα η επιθετική συμπεριφορά πρέπει να οριστεί συγκεκριμένα ως “προσπάθειες, επεισόδια ή συμβάντα δαγκώματος, γδαρσίματος, τσιμπίματος ή τραβήγματος μαλλιών”. Οι συμπεριφορές αυτές αξιολογούνται στα πλαίσια που παρατηρούνται π.χ. στο σπίτι, στο σχολείο ή στην ευρύτερη κοινότητα.
Έτσι η παρέμβαση μας στηρίζεται στην εξής διαδικασία
-Επιλογή της συμπεριφοράς (π.χ. έλλειψη οπτικής επαφής)
-Εντοπισμός και ορισμός των επιθυμητών στόχων (αύξηση της συχνότητας και διάρκειας της οπτικής επαφής)
-καθορισμός της μεθοδου μέτρησης της συμπεριφοράς
-αξιολόγηση το παρόντος επιπέδου απόδοσης
-σχεδιασμός της κατάλληλης παρέμβασης (π.χ. να επιβραβεύουμε το παιδί κάθε φορά που μας κοιτάει στα μάτια ανταμοίβοντας το με κάτι που επιθυμεί)
-συνεχής μέτρηση των συμπεριφορων που μας ενδιαφερουν στην παρέμβαση που κάνουμε
-διαρκης αξιολογηση της αποτελεσματικοτητα της παρεμβασης και πραγματοποιηση των κατάλληλων τροποποιησεων για να αυξηθει η αποτελεσματικότητα μας.
Το πρόγραμμα της εφαρμοσμένης ανάλυσης της συμπεριφοράς μπορεί να χρησιμοποιηθούν για την αντιμετώπιση ενός μεγάλου έυρους δεξιοτήτων και συμπεριφορών που δυσκολευουν τα άτομα με αυτισμό.
Τετοιες δεξιότητες ή συμπεριφορες είναι η επιθετικότητα, οι δεξιότητες αυτοεξυπηρέτησης, η αυτοδιέγερση, οι δεξιότητες στο παιχνίδι, οι δεξιότητες επικοινωνίας και οι ακαδημαικές δεξιότητες.
Στόχος βεβαια της εφαρμοσμένης ανάλυσης συμπερφορας δεν είναι μόνο η μείωση ή εξάλειψη μιας ανεπιθυμητης συμπεριφορας αλλα και η αύξηση εκδήλωσης μια κατάληλλης και επιθυμητης συμπεριφοράς.
Επίσης σύμφωνα με την εφαρμοσμένη ανάλυση της συμπεριφοράς είναι ιδιαίτερα σημαντικό η εκπαίδευση των ατόμων με αυτισμό σε συγκεκριμένες δοκιμασίες.
Η εκπαίδευση σε συγκεκριμένες δοκιμασίες έχει στόχο να βοηθήσει το άτομο με αυτισμό να ελέγξει το πλήθος των πληροφοριων που μπορεί να δεχτεί κατα την διάρκεια της αλληλεπίδρασης και οι οποίες μπορεί να το οδηγήσουν σε σύγχυση.
Οι επαγγελματίες αλλά και οι γονείς των ατόμων με αυτισμό θα ΄χουν παρατηρησει ότι τα άτομα με αυτισμό δυσκολεύονται να αντιδράσουν σε πολλά ερεθίσματα με τα οποία έρχονται αντιμέτωπα ταυτόχρονα.Για αυτό είναι απαραίτητο να μάθουμε τα άτομα με αυτισμό να διαχειρίζονται ένα μικρό κομματι ερεθισμάτων προκειμένου να γινονται πιο αποτελεσματικά.
Έτσι προκειμένου να μάθουν μια συμπεριφορά πρέπει να κατακτήσουν πρώτα το πρώτο βήμα και ύστερα να προχωρήσουν στο επόμενο.
Για αυτό από την μια χρειάζονται να δίνονται στα ατομα με αυτισμό σαφής, σύντομες και κατανοητες οδηγίες και ταυτόχρονα χρειάζεται να οργανώσουμε σωστά, με βάση το βαθμό δυσκολίας τις δεξιότητες που επιδιώκουμε να μάθουμε σε ένα άτομο με αυτισμό. Π.χ. Ένα παιδί με πρόβλημα στις λεπτές κινητικές δεξιότητες πρέπει πρώτα να μάθει να κρατάει το μολύβι πριν μπορέσει στην συνέχεια να μάθει να ζωγραφίζει.
Σύμφωνα με τους Newsom και Rencover μέσα από την ιεράρχηση των δεξιοτήτων και την εκπαίδευση σε ξεχωριστές δοκιμασίες μπορούμε να προχωρήσουμε από την διδασκαλία των βασικών δεξιοτήτων σε πιο πολύπλοκες λεκτικές και κοινωνικές συμπεριφορές που είναι απαραίτητες προκειμενου το αυτιστικό άτομο να μαθει να λειτουργει όσο γίνεται πιο ανεξάρτητα.
Επίσης ένα πολύ σημαντικό στοιχείο της εφαρμοσμένης ανάλυσης της συμπεριφοράς είναι ότι προκειμένου να επιτευχθεί το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα, οφείλουμε να είμαστε ιδιαίτερα ευαίσθητοι στις ατομικές διαφορές που εμφανίζει ο πληθυσμός των ατόμων με αυτισμό. Η αναγκαιότητα μιας εξατομικευμένης προσέγγισης αποτελεί ένα από τα πιο σημαντικά θέματα που πρέπει να έχουν υπόψη οι επαγγελματίες ψυχικής υγείας που ασχολούνται με τα άτομα με αυτισμό. Μπορούμε να αντιμετωπίσουμε με επιτυχία τις ιδιαίτερες ανάγκες που έχει το κάθε παιδί παρατηρώντας το και συλλέγοντας δεδομένα για την συμπεριφορά του με σκοπό να εντοπίσουμε παραμέτρους που είναι εξατομικευμένοι και οι οποίες πρέπει να συνυπολογιστούν για να σχεδιάσουμε μια αποτελεσματική παρέμβαση.
Ο ψυχολόγος εδώ προκειμένου να αποκτήσει μια σαφή εικόνα για το κάθε ξεχωριστό άτομο που πάσχει από αυτισμό πρέπει να αφήσει το ύφος του ειδικού και του παντογνώστη που δεν επιδέχεται αντιρήσεις και δίνει μόνο απαντήσεις και απλά να ρωτήσει και να πάρει τις πληροφορίες που χρειάζεται από τους ανθρωπους που το φροντίζουν. Συνήθως αυτοί είναι πρώτα από όλα οι γονείς του παιδιού οι οποίοι γνωρίζουν καλύτερα από τον καθε ένα τις ανάγκες και τις ιδιαιτερότητες του παιδιού τους αλλά και επαγγελματίες που μπορεί είτε να το φροντίζουν είτε να το εκπαιδεύουν πιο άμεσα σε κάποιο πλαισιο ή σε κάποια μονάδα.
Ακόμα ιδιαίτερα σημαντικό στοιχείο της εφαρμοσμένης ανάλυσης της συμπεριφοράς είναι ότι επιχειρείται αυτά που έχει μάθει το παιδί σε ένα πλαίσιο να γενικευτουν και σε άλλα πλαίσια. Για αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντική η όσο γίνεται πιο σημαντική εμπλοκή των γονέων στην εκπαίδευση του παιδιου καθώς πολλές φορές συμπεριφορές που έχουν κατακτηθεί σε κάποιο πλαίσιο δεν γενικέυονται απευθείας στο σπίτι και έτσι εδώ χρειάζεται και η συνδρομή των γονεών. Άρα οι επαγγελματίες πρέπει να εκπαιδεύσουν και τους γονείς ή να τους καταρτίσουν σε τεχνικές για το πως θα εκπαιδεύσουν τα παιδιά τους. Στην εφαρμοσμενη ανάλυση της συμπεριφοράς λοιπόν η οικογένεια πρέπει να συμμετέχει ενεργά στην θεραπεία. Χωρίς την συμμετοχής της οικογένειας, τα οφέλη που παρουσιάζονται σε επαγγελματικά πλαίσια όπως τα ειδικά εκπαιδευτικά προγράμματα, οι κλινικές ή γενικότερα οι μονάδες υγείας σπάνια οδηγούν σε βελτιωμένη λειτουργικότητα στο σπίτι λόγω της αδυναμίας γενίκευσης.
Η εμπειρία μου από την δουλιά με αυτιστικά άτομα και τις οικογένειες τους επιβεβαιώνει το παραπάνω συμπέρασμα της εφαρμοσμένης ανάλυσης της συμπεριφοράς. Η πολύπλευρη στήριξη των οικογενειων πέρα από την ψυχολογική διάσταση που έχει να κάνει με την βοήθεια για την διαχειριση των συναισθημάτων που προκύπτουν σε μια οικογένεια με αυτιστικό μέλος, πρέπει επίσης να διευκολύνει την λειτουργικότητα των οικογενειών παιδιών με αυτισμό. Όσο πιο σοβαρές μάλιστα είναι οι δυσκολίες που αντιμετωπίζει το παιδί με αυτισμό τόσο πιο επιτακτική γίνεται η ανάγκη της εκπαίδευσης των οικογενειών για το πως θα εκπαιδεύουν τα παιδιά τους.
Η δεύτερη θεραπευτική προσέγγιση που θέλουμε να αναφερθούμε είναι το πρόγραμμα TEACCH ένα πρόγραμμα που δημιουργήθηκε από τον Eric Schopler στο πανεπίστήμιο της Βόρειας Καρολίνας. Εδώ θα κάνουμε μια σύντομη αναφορά. Για όποιον ενδιαφέρεται για μια πιο αναλυτικη και εκτεταμένη παρουσιάση, μπορεί να προμηθευτει το βιβλίο της Anne Haussler «Η μέθοδος TEACCH, Για την εκπαίδευση ατόμων με αυτισμό» εκδόσεις ρόδων. Η θεραπεύτρια Anne Haussler έχει εκπαιδευτεί η ίδια στην Βόρεια Καρολίνα οπότε το εν λόγω βιβλίο είναι από τα καλύτερα που υπάρχουν στην ελληνική βιβλιογραφία όσον αφορά την παρουσίαση της μεθόδου για το θέμα.
Σύντομα λέμε τα εξής. Το TEACCH είναι ένα ολοκληρωμένο πρόγραμμα που ασχολείται με την διάγνωση, την αντιμετώπιση, την επαγγελματική κατάρτιση και την διαβίωση των ατομων με αυτισμό.
Ο θεμέλιος λίθος του TEACCH είναι η δομημένη διδασκαλία που χρησιμοποιείται συστηματικά για να καταστήσει το περοβάλλον προβλέψιμο, να βοηθησει το παιδί να κατανοήσει το περιβάλλον και να λειτουργήσει με περισσότερη ασφάλεια, να μπορέσει το παιδί αξιοποιήσει και να εξασκήσει τις ικανότητές του.
Όποιος έχει δουλέψει με άτομα με αυτισμό θα γνωρίζει ότι η ανάγκη δόμησης και οργάνωσης είναι ιδιαίτερα πολύτιμη για τα άτομα αυτά προκειμένου να εμπεδώσουν το αίσθημα ασφάλειας, αυτοπεποιθησης όσον αφορα τον εαυατό τους αλλα και εμπιστοσυνης όσον αφορά τους γύρω τους. Όταν μιλάμε για δόμηση και οργάνωση, μιλάμε για δόμηση και οργάνωση τόσο του χώρου όσο και του χρόνου τους.
Το TEACCH είναι πρόγραμμα που έχει σχεδιαστει για να παρέχει δομημένα πλαίσια όπου τα παιδιά με αυτισμό θα είναι σε θέση να αναπτύξουν τις δεξιότητές τους.
Οι δάσκαλοι οργανώνουν ατομικούς χώρους εργασίας όπου το κάθε παιδί μπορεί να εκτελεί διάφορες δραστηρίοτητες.
Προσφέρονται οπτικά βοηθήματα για να αντισταθμιστεί η ανεπάρκεια που παρουσιάζουν τα παιδιά με αυτισμό στην ακουστική επεξεργασία πληροφοριών. Αντίστοιχα και εδώ οι γονείς ενθαρρύνονται στην καλή συνεργασία με το εκπαιδευτικό προσωπικό.
Ο δάσκαλος πρέπει να δομήσει την τάξη κατα τετοιο τρόπο ωστε να μπορέσει να διδάξει πιο αποτελεσματικά τα παιδιά με αυτισμό. Ακόμα και η θεση των επιπλων μέσα στην τάξη μπορεί να εμποδίσει ή να ενισχύσει την ανεξάρτητη λειτουργικότητα ενός παιδιού καθώς και την ικανότητά του να αναγνωρίσει και να συμμορφωθεί με τους κανόνες και όρια της τάξης.
Επειδη τα παιδιά χρειάζονται όρια για να μπορέσουν να λειτουργήσουν πιο αποτελεσματικά ο δάσκαλος μπορεί να τα δημιουργήσει με τεχνητό τρόπο χρησιμοποιώντας χαλιά, ράφια, χωρίσματα, ταινία στο πάτωμα ή και θρανία. Στόχος δεν είναι να περιοριστεί η κινητηκότητα ή η αυτονομία του παιδιού, αλλά να μπορέσει το παιδί να εντοπίζει γρήγορα τον χώρο όπου πρέπει να κατευθυνθει η δραστηριότητά του προκειμένου να ολοκληρώσει μια δραστηριότητα.
Δεύτερο καταρτίζεται ημερήσιο ατομικό και ημερήσιο ομαδικό πρόγραμμα. Το ημερήσιο πρόγραμμα αποτελειται από φωτογραφίες ή εικόνες που είναι τοποθετημένα το ένα πάνω από το άλλο και δίνουν την αίσθηση ή την σειρά της ακολουθίας.
Το παιδί εκπαιδεύται για να καταλάβει την λειτουργία του ημερήσιου προγράμματος και να μάθει την σειρά μέσα από την οποία παρουσιάζονται οι δραστηριότητες.
Για παράδειγμα ένα ατομικό ημερήσιο πρόγραμμα μπορεί να περιλαμβάνει : Καλημέρα, ζωγραφική, σοκολάτα, ανάγνωση, μουσική, και διάλλειμα.
Η δραστηρίοτητες που εμπεριέχονται στο ατομικό ημερησιο πρόγραμμα πρέπει να ποικίλουν ανάλογα με το επίπεδο λειτουργικότητας και κατανόησης του παιδιού στο οποίο απευθυνεται και να ελέγχεται και να τροποποιείται όταν αλλάζουν οι συνθήκες ή οι ανάγκες του παιδιού.
Υπογραμμίζουμε εδώ ότι και το TEACCH στηρίζεται στην αρχή της εξατομίκευση του προγράμματος διδασκαλίας, καθώς κάθε τάξη και κάθε παιδί χρειάζονται διαφορετικά επίπεδα δομής ανάλογα με το επίπεδο της λειτουργικότητας και του αυτοελέγχου τους.
Για παράδειγμα παιδιά που έχουν έντονη διάσπαση προσοχής καλό είναι όταν κάθονται στο θρανίο να βλέπουν απέναντι λευκό τοίχο και όχι άλλα παιδιά έτσι ώστε να μην υπάρχουν καθόλου περισπασμοί.
Είναι καλό επίσης πέρα από τις αίθουσες ατομικής διδασκαλίας να υπάρχουν και ένας χωρος ομαδικής ψυχαγωγίας, μια περιοχή με μορφή εργαστηρίου (π.χ. για πηλό), μια περιοχή εξάσκησης οικιακών δεξιοτήτων και τέλος μια περιοχη αυτοεξυπηρέτησης και φροντίδας του εαυτού. Επίσης οι αίθουσες πρέπει να έχουν χώρο όπου οι μαθητές τοποθετούν και φυλλασουν τα προσωπικά τους αντικείμενα.
Για να συνοψίσουμε το TEACCH έχει σχεδιαστεί για την διδασκαλία και την εκπαίδευση παιδιων με αυτισμό, αποσκοπεί στηνβ ελτίωση της προσαρμογής του παιδιου στον κοινωνικό του περίγυρο, στηρίζεται στην εδραίωση μιας σχέσης συνεργασίας ανάμεσα στους επαγγελματίες και τους γονείς οι οποίοι λειτουργούν ως συν-θεραπευτές, στηρίζεται στην εξατομικευμένη προσέγγιση του κάθε παιδιού, προωθει την έννοια της δομημένης διδασκαλίας καθώς συμφωνα με την φιλοσοφία του τα παιδιά ωφελουνται περισσότερο μέσα από ένα δομημένο εκπαιδευτικό πλαίσιο παρά από τις πιο ελευθερες προσσεγγίσεις και αποσκοπεί (όχι στην ίαση) στην βελτίωση των δεξιοτήτων, της λειτουργικότητας και της προσαρμογης του παιδιου στο περιβάλλον.
Αναφέρουμε ότι υπάρχουν και άλλες εκπαιδευτικές προσεγγίσεις που δεν μπορούν εδω να παρουσιαστούν λόγω χρόνου. Αυτές είναι οι κοινωνικές ιστορίες που στοχεύουν στην ενίσχυση της κοινωνικης αλληλεπίδρασης, αισθητηριακές- κινητικές προσσεγγίσεις όπως είναι η μουσικοθεραπεία, η αισθητηριακή ολκλήρωση, προσσεγγίσεις ανάπτυξης της εναλλακτικής επικοινωνίας όπως είναι το PECS και άλλα.
Οι ειδικοί βέβαια που δουλεούν στην πράξη πρέπει να μπορούν ανάλογα με το πλαίσιο που εργάζονται να αξιοποιούν συνθετικά δυνατότητες που προσφέρουν οι διάφορες προσσεγγισεις.
Σε κάθε περίπτωση κρίσιμο ζήτημα για τον θεραπευτή που έχει εμπλοκή με την εκπαίδευση των αυτιστικών ατόμων είναι η διαμόρφωση μιας ζεστής και σταθερής θεραπευτικής σχέσης. Δεν πρέπει να ξεχνάμε ότι τα άτομα με αυτισμό ιδιαίτερα στα πρώτα στάδια της εδραίωσης μιας σχέσης, απορρίπτουν ή αγνοούν τις προσπάθειες κοινωνικής επαφής που κάνουν οι υπόλοιποι άνθρωποι. Άλλωστε η κοινωνική απόσυρση και απομόνωση αποτελεί ένα από τα κύρια γνωρίσματα του αυτισμού. Για αυτό πάντα στην αρχή η διαμόρφωση από κάθε εκπαιδευτή ή τον κάθε επαγγαελματία μιας ξεχωριστής σχέσης με το κάθε παιδί είναι δυσκολη, αλλά όταν επιτυγχάνεται είναι μοναδική και ξεχωριστή.
Ο κάθε θεραπευτής δίνει το δικό του στίγμα στην προσπάθεια εκπαίδευσης και θεραπευτικής παρέμβασης των αυτιστικών ατόμων και μετατρέπεται σε αυτό που θα ονομάζαμε ως «πρόσωπο αναφοράς» για το κάθε παιδί με αυτισμό.
Με την κατάλληλη εκπαίδευση, φροντίδα και ενδιαφέρον από την πλευρά των επαγγελματιών ψυχικής υγείας μπορούμε να εξασφαλίσουμε μια καλύτερη ποιότητα ζωής για τα άτομα με αυτισμό και τις οικογένειες τους, μπορούμε να τους βοηθήσουμε να ζουν πιο ευτυχισμένοι εξασφαλίζοντάς τους ένα καλύτερο μέλλον ευημερίας και ευζωίας.
Τάσος Τραβασάρος
Τι είναι ο διπλός δεσμός
Βασική προυπόθεση για τον διπλό δεσμό αποτελεί καταρχάς η ύπαρξη μιας στενής σχέσης, η οποία να έχει μεγάλη σημασία για κάποιους ή για όλους τους συμμετέχοντες στην σχέση (π.χ. για το παιδί σε μια οικογενεια, αλλά και σε άλλα πλαίσια, όπως στην ψυχοθεραπεία, την οικονομική εξάρτηση, την αρρώστια κτλ) Ταυτοχρόνως το πλαίσιο αυτό χαρακτηρίζεται από μια ορισμένη ένταση, όπως συμβαίνει όταν υπάρχει αναμονή τιμωρίας. Πρόκειται δηλαδή για ένα μαθησιακό πλαίσιο, που βασίζεται περισσότερο στην προσπάθεια αποφυγής της τιμωρίας απάρά στην επιδίωξη της επιβράβευσης. Σε αυτήν την τεταμένη κατάσταση το άτομο νιώθει εκτεθειμένο σε μια παράδοξη δήλωση ή και σε μια παράδοξη πρόκληση. Παράδοξη γιατι περιέχει δύο αντιφατικά μηνύματα – όπως όταν κάποιος λέει με σφιγμένα χείλη “μα φυσικά και σε αγαπώ αφού το ξέρεις”. Σε όποια πλευρά του μηνυματος και αν αντιδράσει κανείς, περιμένει να υποστεί κάποια τιμωρία. Οι παράδοξες προσκλήσεις αφορούν σε συμπεριφορές που δεν είναι δυνατόν να εκδηλωθούν κατόποιν προτροπής, διότι προκυπτουν μόνο αυθόρμητα. “Θέλω να έρθεις και να μου δείξεις ότι με αγαπάς” ή “Τι να την κάνω τώρα την ανθοδέσμη, αφού την έφερες μόνο και μονο επειδή σου είπα χθες πως δεν μου φέρνεις ποτέ λουλούδια! Πρέπει να μου τα φέρεις με τη θέλησή σου, με δική σου πρωτοβουλία”
Σε αυτού του είδους την επικοινωνία πρέπει να προστεθούν τρία στοιχεία :
- η απαγόρευση να μιλήσει κανείς για αυτήν την κατάσταση (η μεταεπικοινωνία αποτελει ταμπού)
-η απαγόρευση να εγκαταλείψει κάποιος την κατάσταση
- η πανταχού παρουσία αυτής της μορφής επικοινωνίας. που προκαλεί μια καθ έξιν προσδοκία έντος “παράδοξου σύμπαντος”
Κάτω από αυτές τις συνθηκες δημιουργείται σύμφωνα με τον Gregory Bateson ένα πλαίσιο στο οποίο είναι πιθανή η εμφάνιση σχιζοφρενούς επικοινωνίας. Η θεωρία του διπλού δεσμού έπαιξε σημαντικό ρόλο στην ανάπτυξη της οικογενειακής θεραπείας, ακόμη και αν μέχρι σήμερα θεωρείται αμφιλεγόμενη και δεν έχει αποδειχθεί εμπειρικά και δεν είναι δυνατόν να αποδειχθεί.
Copyright © 2023 Τασος τραβασαρος. All Rights Reserved.